Jak se můžete dočíst v sekci O mně, od pěti let mám diagnostikovánu Stargardtovu nemoc. Ta se projevuje postupnou degenerací tyčinek a čípků na sítnici, a to většinou v jejím středu, proto lidé se Stargardtovou nemocí ztrácí centrální vidění. To periferní by se mělo zachovat, avšak jsou i případy, kdy degenerace postihne i toto místo.
Nejdříve trochu teorie
Stargardtova choroba je nemoc přenášená geneticky. Je podmíněna mutacemi v genu ABCA4, který kóduje protein podílející se na transportu použitých částí fotoreceptorů. Mutace ovlivňují zpracování vitaminu A, což vede k akumulaci toxického dimeru vitaminu A. Následkem tohoto stavu dochází k odumírání retinálního pigmentového epitelu a fotoreceptorů. Je tedy důležité vyhýbat se potravinovým doplňkům s vitamínem A. Tuto skutečnost ale neznají ani někteří oční lékaři a tyto přípravky doporučují.
Onemocnění se u každého může projevovat jinak a každému může být diagnostikováno v jiném věku. Hodně záleží také na konkrétní genetické mutaci či mutacích. Jde o vadu progresivní, což znamená, že se vada s přibývajícím věkem zhoršuje. Někomu se zrak ustálí v relativně dobrém stádiu, u někoho však může vést k praktické slepotě, k úplné slepotě by tato nemoc vést neměla, ale člověk i tak nikdy neví… Můj případ spadá do kategorie těch vážnějších.
Jak tedy vlastně vidím?
Otázka, kterou slýchávám snad nejčastěji. Odpověď však není vůbec jednoduchá a pro někoho s orlím zrakem většinou těžko představitelná. Proto jsem se rozhodla napsat tento článek, v kterém se budu snažit co nejlépe popsat, jak vlastně vidím.
Slepé skvrny
Každý z vás si nejspíš z fyziky nebo biologie pamatuje výklad o takzvané slepé skvrně, kterou má každý z nás v místě na sítnici, kde oční nerv přechází do oční bulvy. U mě to je tak, že těchto slepých skvrn mám několik a to ještě mnohem větších.. To zní strašidelně, ale ve skutečnosti to tak vůbec není. Skvrny samy o sobě totiž nevidím. Mozek je natolik chytrý a přizpůsobivý orgán, že mi slepá místa na sítnici sám „dokresluje“ tím, co se nachází okolo.
Řekněme, že se dívám na bílý stůl, na kterém je položený třeba hrnek, mobil a tužka. Díky perifernímu vidění vidím před sebou stůl sám o sobě a třeba zachytím hrnek, který stojí vlevo v zorném poli. Mobil a tužku, které leží uprostřed, už moje oko ale nevidí, a tak si mozek domyslí, že na stole nic jiného už neleží. Jakmile ale pohnu hlavou více vpravo, najednou se jako kouzelnickým trikem tyto předměty objeví, zmizí ale pro změnu hrnek. Není pak divu, že se občas stane, že si chci přečíst zprávu na mobilu a zatím co na něj sahám, vyliju hrnek, který tam předtím „vůbec“ nebyl.
Čtení
Jednou z největších nevýhod oněch slepých skvrn je to, že v podstatě nedokážu přečíst souvislou větu. Stane se mi totiž úplně to stejné, jako v minulém případě. Pokud je text dostatečně velký, dokážu zachytit první písmeno slova, zbytek už však ne, a tak abych něco přečetla, musím neustále hýbat hlavou tam a zpátky a hrozně se soustředit, přičemž mě po několika sekundách oči rozbolí. Navíc jsem toto schopná už dělat jenom jedním okem. Zkrátka to znamená, že prostě čtení není možné.
Když se podívám na obrazovku počítače, periferním viděním stále vidím, že je třeba ve word souboru velkým písmem něco napsáno, nedokážu ale přečíst co. Místo čtení očima už dlouhou dobu používám odečítač obrazovky, který za mě text na obrazovce přečte, a nově třeba i Braillovo písmo.
Detaily
Schopnost rozpoznávat detaily, jako například obličeje lidí, drobnosti, které někdo drží v ruce nebo kolik prstů někdo ukazuje, jsem ztratila hned mezi prvními. Lidi tedy z blízka vidím jako siluety a rozpoznávám je při dobrém osvětlení podle výšky, oblečení, dneska hlavně už jen podle hlasu. S tím jsem měla asi největší problém ve škole, kdy se mi až neuvěřitelně pletli spolužáci a stalo se mi několikrát i to, že jsem si spletla učitele s žákem a naopak, takže říct učitelce čau pro mě nebyl zas až takový problém :-).
K docela vtipným situacím pak vede i to, když se snažím zvednout kus oblečení, které mi spadlo na zem, ohnu se a místo trička sáhnu na spícího kocoura nebo když si místo čokolády vezmu ze stolu televizní ovladač.
Orientace
S orientací pocítí člověk se Stargardtem problém taky nejspíš už od začátku. Hlavním problémem jsou nápisy na budovách, schody, patníky a sloupy. V mém případě už i lidé jdoucí opačným směrem. Když se totiž takový člověk, nedej bože sloup pouličního osvětlení, dostane do slepého místa v oku a zůstane tam příliš dlouho, rozbitý nos je na světě :-).
Další nešťastnou věcí jsou čísla dopravních prostředků, semafory, a především potom přecházení silnice – nechci zmínit, co by se stalo, kdyby se do toho slepého místa dostalo auto… Proto je bílá hůl ve všech situacích k nezaplacení. Já využívám i trénink prostorové orientace, kde vás zkušená osoba naučí trasy podle orientačních bodů na různá konkrétní místa.
Světloplachost
Se Stargardtovou nemocí je spojená i světloplachost. Mně se sice dlouho vyhýbala, poslední dobou už se ale projevuje i ta. Vadí mi hlavně přímé slunce, takže se bez tmavých slunečních brýlí neobejdu. Hodně pomáhají i klobouky a čepice. Uvnitř vůbec není příjemné sedět v tmavé místnosti naproti oken a jiných zdrojů světla. Těmi jsou i počítače a mobily, proto si vždy jejich jas nastavuji na minimum a preferuju černé pozadí. I když se se mnou budou asi jiní lidé se Stargardtovou nemocí v tomto hádat, já osobně vidím mnohem lépe v šeru než při silném osvětlení.
Barvy
Asi poslední nevýhodou je problém s rozpoznáváním barev. Ten sice není zase tak dramatický, tedy alespoň zatím, ale i tak to občas způsobuje nepříjemnosti. Pletou se mi hlavně barvy stejného odstínu, tedy všechny tmavé, středně tmavé a světlé. Nepoznám třeba rozdíl mezi černou, hnědou, tmavě modrou, tmavě zelenou a tmavě fialovou. Opravdovou výzvou je pak třeba rozpoznat obrázek nebo text zelené barvy na modrém pozadí.
Závěrem
Jak už jsem říkala, projevy této nemoci mohou být u každého trochu odlišné. Pokud s tímto máte zkušenosti, neváhejte se o ně podělit.
Facebook Comments